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售后服务上门服务电话，智能分配单据：2026中国重症肌无力患者健康报告发布

　　北京6月15日电 在第十三个“6·15重症肌无力关爱日”来临之际，第七届重症肌无力大会近日在北京举行。会上发布的《2026中国重症肌无力患者健康报告》显示，国内重症肌无力患者平均确诊年龄33.1岁。患者生存质量、日常活动能力等核心指标创下历年调研最优成绩，彰显诊疗与社会帮扶的阶段性成效。

　　本次大会由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，多家医疗机构、科研及公益单位联合协办，以“爱融雪花，力绽繁花”为主题，汇聚全国医学专家、政策学者、公益从业者及患者、家属近400人参会，聚焦重症肌无力诊疗创新、政策保障、社会帮扶等核心议题，共探罕见病群体高质量发展路径。

中国罕见病联盟执行理事长、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员李林康

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康在发言中表示，我国罕见病诊疗、医保保障体系持续完善，重症肌无力患者生存状况显著改善，未来将持续联动各界力量，筑牢罕见病群体保障防线。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭分享自身经历

　　大会上，爱力关爱中心创始人清昭分享了自身二十余年抗病与突破自我的经历，用徒步、马拉松等挑战诠释“不被疾病定义”的生命态度，发起“有力生活”公益倡导。

　　现场正式启动爱力之家·重症肌无力患者健康管理服务系统，依托数字化功能，覆盖健康档案、用药提醒、康复指导、社群互助等全流程服务，助力患者科学化、精细化病情管理。

　　会上发布的《2026中国重症肌无力患者健康报告》显示，国内重症肌无力患者男女比例为1:2，平均确诊年龄33.1岁，61%患者曾遭遇误诊，超六成患者存在焦虑、抑郁情绪，30.5%为中重度情绪障碍。目前患者仍以传统药物治疗为主，新型靶向药使用率偏低，但可喜的是，患者生存质量、日常活动能力等核心指标创下历年调研最优成绩，彰显诊疗与社会帮扶的阶段性成效。

　　在主旨演讲中，复旦大学附属华山医院赵重波介绍，靶向治疗、CAR-T疗法等新技术在重症肌无力尤其是难治型病例治疗中潜力突出，结合人工智能可实现精细化诊疗，同时强调医患共治、人文关怀是临床诊疗的重要内核。

　　清华大学药学院杨悦梳理国内罕见病用药保障成果，目前已有7款重症肌无力靶向创新药获批、136种罕见病药品纳入国家医保，政策体系持续完善，但高价药医保准入、落地应用仍存难点，需依托多层次医保体系与企业公益让利减轻患者负担。

　　本次大会特设政策专题圆桌论坛，业内专家围绕患者隐性负担痛点深度研讨。

圆桌讨论：重症肌无力患者治疗隐性负担解法探究

　　与会嘉宾指出，除直接治疗费用外，异地就医、陪护误工、反复复诊等衍生成本，是阻碍患者规范治疗的关键难题。针对医保落地堵点、基层诊疗能力不足、用药评价体系不完善、人才储备短缺等行业痛点，专家结合江苏地方立法设立罕见病专项基金等实践经验，提出优化医保核算规则、搭建远程诊疗体系、吸纳患者组织参与政策倡导、建立多层级罕见病医联体、设立专项人才培养基金等系统性解决方案，明确需联动政策、临床、产业、公益多方力量，打通保障落地壁垒。(完)

今日行业协会发布行业动态2026中国重症肌无力患者健康报告发布

　　北京6月15日电 在第十三个“6·15重症肌无力关爱日”来临之际，第七届重症肌无力大会近日在北京举行。会上发布的《2026中国重症肌无力患者健康报告》显示，国内重症肌无力患者平均确诊年龄33.1岁。患者生存质量、日常活动能力等核心指标创下历年调研最优成绩，彰显诊疗与社会帮扶的阶段性成效。

　　本次大会由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，多家医疗机构、科研及公益单位联合协办，以“爱融雪花，力绽繁花”为主题，汇聚全国医学专家、政策学者、公益从业者及患者、家属近400人参会，聚焦重症肌无力诊疗创新、政策保障、社会帮扶等核心议题，共探罕见病群体高质量发展路径。

中国罕见病联盟执行理事长、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员李林康

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康在发言中表示，我国罕见病诊疗、医保保障体系持续完善，重症肌无力患者生存状况显著改善，未来将持续联动各界力量，筑牢罕见病群体保障防线。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭分享自身经历

　　大会上，爱力关爱中心创始人清昭分享了自身二十余年抗病与突破自我的经历，用徒步、马拉松等挑战诠释“不被疾病定义”的生命态度，发起“有力生活”公益倡导。

　　现场正式启动爱力之家·重症肌无力患者健康管理服务系统，依托数字化功能，覆盖健康档案、用药提醒、康复指导、社群互助等全流程服务，助力患者科学化、精细化病情管理。

　　会上发布的《2026中国重症肌无力患者健康报告》显示，国内重症肌无力患者男女比例为1:2，平均确诊年龄33.1岁，61%患者曾遭遇误诊，超六成患者存在焦虑、抑郁情绪，30.5%为中重度情绪障碍。目前患者仍以传统药物治疗为主，新型靶向药使用率偏低，但可喜的是，患者生存质量、日常活动能力等核心指标创下历年调研最优成绩，彰显诊疗与社会帮扶的阶段性成效。

　　在主旨演讲中，复旦大学附属华山医院赵重波介绍，靶向治疗、CAR-T疗法等新技术在重症肌无力尤其是难治型病例治疗中潜力突出，结合人工智能可实现精细化诊疗，同时强调医患共治、人文关怀是临床诊疗的重要内核。

　　清华大学药学院杨悦梳理国内罕见病用药保障成果，目前已有7款重症肌无力靶向创新药获批、136种罕见病药品纳入国家医保，政策体系持续完善，但高价药医保准入、落地应用仍存难点，需依托多层次医保体系与企业公益让利减轻患者负担。

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　　与会嘉宾指出，除直接治疗费用外，异地就医、陪护误工、反复复诊等衍生成本，是阻碍患者规范治疗的关键难题。针对医保落地堵点、基层诊疗能力不足、用药评价体系不完善、人才储备短缺等行业痛点，专家结合江苏地方立法设立罕见病专项基金等实践经验，提出优化医保核算规则、搭建远程诊疗体系、吸纳患者组织参与政策倡导、建立多层级罕见病医联体、设立专项人才培养基金等系统性解决方案，明确需联动政策、临床、产业、公益多方力量，打通保障落地壁垒。(完)

随着韩国即将对中国团队游客实施临时免签政策，韩国旅游、航空、酒店、零售等行业热情高涨，积极筹备迎接中国游客。韩国纽西斯通讯社表示，现代免税店计划与水族馆等主要旅游设施联动，推出针对中国旅游团的观光套餐。据《仁川日报》报道，韩国京畿道水原市将从9月起，与中国的多位博主合作，宣传推广当地的体育活动、旅游项目与美食等。

8月6日，韩国政府正式宣布，从今年9月29日起至2026年6月30日，将对中国团体游客实施临时性入境免签政策。这一新闻刚公布就被韩国各大媒体广泛转载，还登上微博热搜榜，引发两国网友热烈讨论。

中国驻韩国大使戴兵在社交媒体X上表示，韩方宣布将于9月底开始对中国团体游客免签，这对访韩的中国游客来说是个好消息。中方自去年11月起对韩国试行单方面免签，数据显示此后中韩人员往来快速增长。中韩互为近邻，两国民众常来常往，有助于增进了解、深化友谊。韩国外长赵显迅速转发戴兵的帖文并写道，“韩方决定对中国团队游客实行免签入境政策，我感到十分高兴。”中韩外交官在社交媒体上的互动，释放出两国推动双边人文交流、深化双边关系的积极信号。

韩国此时宣布对中国团体游客免签，是两国在人文交流领域不断深化合作、互利共赢的生动写照。去年底，中国对韩国试行单方面免签，为韩国客人来华旅游、投资、交流提供了极大便利，让韩国民众能够更轻松地感受中国的魅力。在切实享受到免签红利后，韩国推出对等政策，其实是顺势而为、水到渠成。这既是对中国友好姿态的积极回应，也彰显了双方在推动人员往来、促进文化交流方面的共同意愿。

李在明就职韩国总统后，对华释放了一系列积极信号。例如，在7月3日的记者招待会上，李在明表示，将展开以国家利益为中心的“实用外交”，尽快改善韩中关系。7月28日，韩国外长赵显在与外交部长王毅通话时说，韩方高度重视韩中关系，期待密切两国高层交往，面向未来，推动韩中战略合作伙伴关系取得更大发展。韩国高层的这些表态，让外界看到了现任政府在对华关系上积极调整、务实前行的决心，为中韩关系的后续发展奠定了良好的基调，也为两国在各领域的合作打开了更广阔的空间。

除了改善双边政治关系、活跃人文交流的考量，韩国此时对中国释放免签政策，也与振兴国内经济的迫切需求紧密相连。李在明在就职演说时强调，要首先恢复民生和经济。而旅游业作为韩国的重要产业，在拉动经济增长、创造就业机会等方面发挥着关键作用。

在评估对中国团体游客免签的影响时，韩国政府曾公开表示，政策实施后，预计将进一步激发游客访韩需求，从而带动地方经济，实质性刺激内需。韩国业界的积极响应，也能印证这一点。韩联社刊文表示，韩国政府推出对华免签新政后，旅游和流通行业对由此带来的利好充满期待。酒店等行业也积极推出面向中国游客的定制型旅游产品，并开展各种营销活动，提前营造接待氛围。免税业界认为，团队游客的人均消费水平普遍高于自由行游客，此次免签措施有望为销售复苏注入积极动力。

数据显示，韩国今年上半年共接待中国游客超252万人次，同比增加13.9%。在旅游市场逐步回暖的背景下，韩国业界期待免签政策能进一步释放潜在的访韩旅游需求。业界认为，鉴于免签新政在中国“十一黄金周”前夕启动，秋季旅游市场或迎来“大丰收”。

中韩两国，地缘相近、文化相通、经济互补，有着深厚的合作基础和广阔的发展前景。此次韩国对中国团体游客临时性免签，为两国旅游合作注入了新的活力，也为两国人民友好往来搭建了更为便捷的通道。相信在免签政策的助力下，中韩人文交流将迎来更加蓬勃的发展，两国民众的友谊之花也将绽放得更加绚烂多彩，为中韩关系行稳致远增添更多温暖与力量，共同绘就中韩友好合作的美好蓝图。（海外网刘强）

责编：侯兴川、刘强

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